AKTUALITY

Slide 8

PROBLÉM ÚHRADY LÉKŮ U DĚTÍ NEMOCNÝCH TYPEM MPS IV.

Problematika úhrady nákladů léčby u vzácných onemocnění je velmi složitá. V současnosti se objevil problém s úhradou léku (enzymové substituční terapie) u dětí nemocných typem MPS IV.
Více v reportáži ZDE →

PROBLÉM ÚHRADY LÉKŮ U DĚTÍ NEMOCNÝCH TYPEM MPS IV.

DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

I v letošním roce bude den

28. února 2015

připomínán jako

DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

Více o této celosvětové akci http://www.denvzacnychonemocneni.cz

ALMANACH K 20. VÝROČÍ VZNIKU SPOLEČNOSTI PRO MPS

ALMANACH K 20. VÝROČÍ VZNIKU SPOLEČNOSTI PRO MPS

Společnost pro MPS připravila k 20. výročí svého vzniku Almanach mapující příběhy nemocných dětí, pečujících rodin a činnost Společnosti. Almanach byl slavnostně pokřtěn dne 16. 12. 2014 v Praze. Kmotry knihy jsou paní Taťána Fischerová, slečna Sandra Nováková a pan Richard Krajčo.

Společnost pro MPS děkuje všem, kteří dětem, rodinám a Společnosti pomáhali a pomáhají.

Almanach bude rozeslán do většiny veřejných knihoven v ČR. Na našich stránkách si budete moci prohlédnout jeho elektronickou verzi.

FOTOGALERIE AKCE

"Křest Almanachu 2014"

 

Tisková zpráva

MPS - XX. NÁRODNÍ SETKÁNÍ SE KONÁ

V OLOMOUCI


POZVÁNKA NA TISKOVOU KONFERENCI (*.PDF)


TISKOVÁ ZPRÁVA

Milí kolegové,

přijměte pozvání na tiskovou konferenci, která se koná v pátek 20. 6. v 15.00 v hotelu Clarion v Olomouci při příležitosti 20. výročí založení Společnosti pro mukopolysacharidosu (MPS).

Charitativní sdružení, které založili manželé Michalíkovi z Olomouce, pomáhá rodinám dětí, které trpí nevyléčitelným metabolickým onemocněním s mimořádně těžkým průběhem. Rodiče se mohou na sdružení obrátit okamžitě poté, co jim lékaři potvrdí tuto smutnou diagnózu. Dozvědí se nejen nezbytné informace, ale také mohou díky sdružení získat speciální pomůcky a prostředky, které by v rámci běžně dostupné zdravotní péče těžko sháněli.

Rodiny se v Olomouci setkají a vy budete mít příležitost zeptat se na jejich příběhy a dozvědět se i novinky v léčbě tohoto onemocnění.

Tiskové konference se zúčastní přední český pediatr a specialista na dědičné poruchy metabolismu prof. MUDr. Jiří Zeman, DrSc. /http://iforum.cuni.cz/IFORUM-11624.html/, který od začátku sdružení podporuje.

Účastníci tiskové konference:

  • Doc. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D. zakladatel a předseda Společnosti pro MPS
  • Prof. MUDr. Jiří Zeman, DrSc., přednosta Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. LF UK
  • Iva Priehodová z Olomouce maminka nemocného sedmiletého Honzíka

Od 15.00 bude také možnost pořídit obrazové záznamy dalších rodin, které se setkání zúčastní a se zveřejněním souhlasí.

Kontaktní osoba:

Martina Vysloužilová,

tel: 603 359 126,

konvik@klikni.cz

Určeno: pracovníkům médií

Ke dni vzácných onemocnění 2014

KE DNI VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 2014

Pro většinu z nás jsou vzácná onemocnění velkou neznámou

Vzácná onemocnění jsou velmi různorodou skupinou chorob, které se jednotlivě v populaci vyskytují zřídka. Celkový počet pacientů však není zanedbatelný – v České republice trpí některou ze vzácných chorob přibližně 20 000 pacientů. Všeobecná informovanost ohledně této skupiny nemocí je přitom velmi nízká. Jak ukázal průzkum agentury STEM/MARK pro Asociaci inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP), 60 % Čechů žádná vzácná onemocnění nezná, nebo si je plete s jinými chorobami – nejčastěji s AIDS nebo roztroušenou sklerózou.

ČTĚTE DÁLE ZDE ....

Den vzácných onemocnění (28. 2. 2014)

I v letošním roce bude den

28. února 2014

připomínán jako

DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ.

Více o této celosvětové akci http://www.rarediseaseday.org

 

Charitativní akce v Praze pro děti nemocné MPS

CHARITATIVNÍ AKCE V PRAZE PRO DĚTI NEMOCNÉ MPS.

dne 28. 3. 2014 v Praze

Pomoc jednotlivým rodinám

VÝSTAVAPODPORA OBČENSKÉHO SDRUŽENÍ ŽIVOT DĚTEM A NADAČNÍHO FONDU DOBRÝ ANDĚL

Na podzim 2013 se intenzivně věnujeme potřebám jednotlivých rodin, nákupu pomůcek, zdravotnických prostředků, které ulehčují život nemocným dětem.

Velmi si vážíme podpory a pomoci občanského sdružení Život dětem, které nám v roce 2013 věnovalo na pomůcky a rehabilitační pobyt rodin Společnosti částku 1 080 000,- Kč. Stejně tak si vážíme podpory a vynikající práce při podpoře rodin s nemocnými a postiženými dětmi, kterou od tohoto roku úspěšně rozvíjí nadační fond Dobrý Anděl. Podporu dobrých andělů získalo v tomto roce 9 rodin s dětmi nemocnými mukopolysacharidosou.

Společnost pro mukopolysacharidosu je dobrovolným charitativním sdružením rodin dětí,
které jsou nemocné smrtelnou nemocí MUKOPOLYSACHARIDOSOU (MPS).

Pomozte nemocným dětem žít a zemřít doma!

Mukopolysacharidosa znamená pro většinu dětí smrt v pozdním dětském nebo mladém dospělém věku.

Jedná se o vrozené metabolické onemocnění s mimořádně obtížným průběhem, které přináší těžké zkoušky pro nemocné dítě a pečující rodinu.

Zahrňte nás do Vaší charitativní činnosti.

Pomozte nám pomáhat, dětem, které už šanci na život nemají i dětem, které ji díky novým lékům možná mají.

Společnost pro MPS Vám děkuje za jakoukoliv pomoc a podporu.

MOTO