Zpravodaj společnosti

Ve Společnosti pro MPS byly vydány za dobu její existence dva Zpravodaje, určené jak pro rodiny, lékaře, pečující osoby, ale i pro donátory a další zájemce. Tyto Zpravodaje přinášely informace o některých otázkách spojených s průběhem nemoci. Pro rodiny (někdy) představovaly možnost podělit se s ostatními o svých zkušenostech, trápeních a o tom, jak náročnou péči zvládají.

Cílem zpravodaje je informovat laickou i odbornou veřejnost o existenci Společnosti pro mukopolysacharidosu, jejím významu a činnosti. Rovněž chce přiblížit život rodin s nemocnými dětmi, odhalit problémy, s kterými se musí v každodenním životě potýkat a zároveň nabídnout těmto rodinám zkušenosti, rady a nápady, jak se s nelehkým údělem vyrovnat, nebo ho alespoň zmírnit.

Kromě těchto Zpravodajů vydáváme ve Společnosti i vnitřní informační občasník s názvem „Dění….“. Takto jsme od roku 1996 vydali více než devadesát dokumentů, mapujících vnitřní události ve Společnosti pro MPS.

Zpravodaj je tedy určen rodinám, které mají těžce nemocné děti, dále psychologům, dětským lékařům i té části veřejnosti, která nechce být lhostejná k lidem poznamenaným těžkou nemocí a třeba i pouhou tolerancí či jinými prostředky může a chce pomoci.

Pro tisk a prohlížení použijte Adobe Acrobat reader.

MOTO