Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků
   se vzácnými onemocněními

 Informační portál k projektu ESF OP VK č. CZ.1.07/1.2.00/14.0040

Není naděje, zbývá láska …

 

 

Tzv. vzácná onemocnění jsou převážně dědičná (či vrozená) onemocnění s nízkým výskytem v populaci, která mají dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život. Vzhledem k velmi nízké prevalenci vzácných onemocnění nemají lékaři zvl. v primární péči dostatečné zkušenosti s časnou diagnostikou těchto onemocnění. V případě chybných a pozdních diagnóz těchto onemocnění tak často dochází k nevratnému poškození zdraví či úmrtí pacientů a také neefektivnímu vynakládání finančních prostředků. I tyto děti, stejně jako všechny ostatní mají nejen právo, ale i povinnost vzdělávat se.