Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků
   se vzácnými onemocněními

 Informační portál k projektu ESF OP VK č. CZ.1.07/1.2.00/14.0040

Z historie Společnosti pro MPS

Autor admincz

Z historie společnostiPrvní pokusy o založení Společnosti se datují do začátku 90. let. Žel, chlapec, jehož rodiče podnikali kroky k založení Společnosti, zakrátko zemřel. I v této době jsme se však dovídali o podobných svépomocných sdruženích v dalších evropských zemích. Jejich zkušenosti byly pro nás neocenitelné. Mukopolysacharidosa je natolik závažné onemocnění, že národní společnosti pracují v takřka každé z tzv. vyspělých zemí. (velké společnosti jsou zejména ve Velké Británii, Německu, Francii, Rakousku, Itálii) Pro Českou republiku mělo velký význam partnerství rakouské Gesellschaft fűr Mukopolysaccharidosen a zejména vlídná podpora zakladatelky této společnosti, paní Marion Kraft. V kontaktu s přáteli v těchto zemích jsme si uvědomili, že "moc" lékařů je ve vztahu k mukopolysacharidose velmi omezená. Všude na světě národní společnosti podporují vědce v jejich úsilí o hledání možných forem terapie, všude však pochopili, že jejich základní úděl je zmírnit utrpení dětí a jejich rodin, zejména vhodnými formami sociální intervence.

První národní setkání rodin dětí nemocných mukopolysacharidosou a obdobnými onemocněními se uskutečnilo v říjnu 1995 na Českomoravské vrchovině. Mezi hosty byli i významní odborníci ze zahraničí a naší republiky. Poprvé v mnohaleté historii nemoci měli rodiče a děti možnost se navzájem setkat a podělit o své, mnohdy neradostné, zkušenosti… Od té doby pořádá Společnost setkání každoročně, v posledních letech dvakrát ročně.

Z původního počtu tří rodin je nyní ve Společnosti 36 rodin. Z toho v osmi rodinách již děti zemřely. Ve čtyřech rodinách jsou nemocní dva sourozenci. V současné době jsou děti nemocné podle jednotlivých typů nemoci takto:

  • I. jedno dítě
  • II. šest dětí
  • III. osm dětí
  • IV. pět dětí
  • VI. žádné dítě
  • VII. jedno dítě
  • Mannosidosa tři děti
  • Niemmann-Pick čtyři děti.
Označeno jako: Komentáře vypnuty