Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků
   se vzácnými onemocněními

 Informační portál k projektu ESF OP VK č. CZ.1.07/1.2.00/14.0040

Pohled lékaře

Autor admincz

Pohled lékaře Prof. MUDr. Jiřího Zemana, DrSc. z metabolické poradny Ústavu dědičných poruch metabolismu Všeobecné fakultní nemocnice a 1. lékařské fakulty UK v Praze na činnost Společnosti. 


Milí přátelé, 

Výskyt dědičně podmíněné poruchy metabolismu u dítěte vytváří v postižené rodině napětí, které tvrdě zasahuje do života každého jejího člena. 

Mukopolysacharidóza patří mezi nejzávažnější metabolická onemocnění. Stejně jako další metabolická onemocnění, i průběh mukopolysacharidózy u jednotlivých dětí se může různit. Většinou dochází ke zpomalení růstu dítěte, k omezení pohybových schopností, k poškození centrální nervové soustavy a k přidružení celé řady dalších, průvodních obtíží. Každé dítě s mukopolysacharidózou klade nesmírně těžké nároky na rodiče a další nejbližší. Je i výzvou pro vzájemnou spolupráci mezi různými odborníky zdravotní a sociální péče. Léčebné možnosti jsou zatím velmi omezené, u některých typů onemocnění se zkouší transplantace kostní dřeně, ve stadiu příprav je možná enzymová terapie. 

S velkou nadějí jsem přivítal aktivitu rodičů postižených dětí a dalších osob, kteří znají závažnost problému a jsou připraveni dopad těchto problémů zmírnit. Vítám činnost "Společnosti pro mukopolysacharidózu", občanského sdružení, které za několik let své existence dokázalo pomáhat při řešení obtížných situací v rodinách nemocných dětí. 

Aktivita rodičů v Evropě a ve světě motivuje úsilí mnoha vědeckých kolektivů k intenzivnímu výzkumu, který by měl vést k omezení výskytu závažných metabolických onemocnění i k úspěšnější léčbě postižených dětí. Společnost pro mukopolysacharidózu významně přispívá tam, kde my, lékaři, zatím pomoci nemůžeme.... K tomu Vám i nám všem přeji hodně sil. 

Prof. MUDr. Jiří Zeman, DrSc. 

  


Označeno jako: Komentáře vypnuty