Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků
   se vzácnými onemocněními

 Informační portál k projektu ESF OP VK č. CZ.1.07/1.2.00/14.0040

Informace o Společnosti pro MPS

Autor admincz

Společnost pro MPS

Společnost pro mukopolysacharidosu je dobrovolným charitativním sdružením rodin smrtelně nemocných dětí. Právní formou existence je občanské sdružení podle zákona č. 83/1990 Sb. Společnost byla založena dne 2. 12. 1994. Svoji činnost rozvíjela od roku 1995. Zpočátku tvořily Společnost tři rodiny… Neměli jsme prostředky pro činnost, jen okrajově jsme tušili co nám Společnost může přinést. Velmi málo jsme věděli co nás na naší cestě s mukopolysacharidosou potká.

Společnost pro mukopolysacharidosu je "klasickým" svépomocným sdružením. Vychází z přesvědčení, že mukopolysacharidosa představuje jedno z nejzávažnějších onemocnění, jaké lidstvo vůbec zná. Péče o dítě nemocné mukoplysacharidosou je neskutečně náročná, psychicky i fyzicky velmi namáhavá. Společnost hradí svou činnost výhradně z příspěvků donátorů. Nemá žádný byrokratický aparát, nehradí žádné zvýšené administrativní náklady. Prostředky které získá, věnuje na některý z programů podpory, které rozvíjí.

Doc. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D.
předseda Společnosti pro mukopolysacharidosu
Označeno jako: Komentáře vypnuty