Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků
   se vzácnými onemocněními

 Informační portál k projektu ESF OP VK č. CZ.1.07/1.2.00/14.0040

Průběh klíčové aktivity 01

Autor admincz

Cíli této KA odpovídaly i konkrétní činnosti a aktivity dosavadního období. Byly vytipovány jednotlivé skupiny vzácných onemocnění, které jsou zahrnuty připravované publikaci. Jedná se o tyto skupiny:

  • Mukopolysacharidosy a obdobná metabolická onemocnění
  • Spinální muskulární atrofie
  • Cystická fibroza

Tyto skupiny jsou považovány za tzv. „základní“, tj. v připravované publikaci jim bude věnován dostatečný prostor. Vedle toho byly depistáží mezi poradenskými pracovníky ŠPZ vytipovány i další onemocnění ze skupiny tzv. vzácných, která působí v praxi problémy, přesněji, která nejsou z hlediska dopadu onemocnění na SVP příliš popsány. Např. právě proto, že se jedná o velmi zřídkavé situace, kdy je takové dítě diagnostikováno na hloubku – druh speciálních vzdělávacích potřeb. Tato ojedinělost však znamená „poškození“ práva daného dítěte na spravedlivou a standardizovanou diagnostiku – protože ono „nemůže za to“, že právě jeho onemocnění je tak zřídkavé. Proto bylo rozhodnuto o přidání těchto syndromů a jim odpovídající problematiky:

  • Rettův syndrom
  • Angelmannův syndrom
  • Syndrom Noannové
  • Prader-Wili syndrom

Na podzim 2010 proběhly tyto aktivity:

  1. Monitoring situace – rešerše odborných textů, studium obsahu webových prezentací – u nás i v zahraničí,
  2. Navázání spolupráce – kontaktu s představiteli rodičovských – pacientských organizací zastřešujících dětské pacienty – děti a žáky s tímto typem onemocnění
  3. Navázání spolupráce – vytipování – vhodných odborníků prostředí medicíny a školských poradenských zařízení, kteří by mohli – dokázali publikačně téma zpracovat v požadovaných intencích

Následně byl uspořádán první odborný workshop – a to 12.října v Praze. Na tomto setkání byly diskutovány zásady – struktura prací směřujících k vypracování celostátní Metodiky, předložené manažerem projektu.

V průběhu roku 2011 byly zahájeny práce pro vytipování autorů, následně uspořádána vybraná odborná setkání (viz KA č.7) a zahájeny práce na tvorbě textu vlastní Metodiky. Ta byla završena v závěru roku 2011 a byla umístěna na web projektu k diskusi a ověřování.

Po získání doporučujících posudků dvou nezávislých recenzentů (2012) byla (v návaznosti na proběhlé výběrové řízení o tisku publikačních výstupů projektu) zadána „Metodika posuzování SVP u dětí a žáků se vzácným onemocněním“ k tiskové přípravě. Výstupem je příslušný počet tištěných variant publikace i publikace na CD-ROM. Publikace a tím i stěžejní část této KA je završena na jaře 2012. Publikace je rozšířena primárně prostřednictvím speciálně pedagogických center ČR (primárně centra pro děti s kombinovanými postiženími, tělesnými postiženími a mentálním postižením).


-
Zde ke stažení:

Metodika posuzování speciálních vzdělávacích potřeb u dětí a žáků se vzácnými onemocněními