Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků
   se vzácnými onemocněními

 Informační portál k projektu ESF OP VK č. CZ.1.07/1.2.00/14.0040

Průběh klíčové aktivity 07

Autor admincz

Dosud proběhlo pět odborných workshopů.

První  dva se uskutečnily v Praze a to  12. října 2010 a druhý dne 26. ledna 2011.  Z důvodu snazší dopravní dostupnosti pro účastníky. Jednalo se o zcela pracovní odborná setkání. Programem prvního z nich se staly základní otázky vzdělávání dětí a žáků cílové skupiny projektu. V diskusi nad pracovními materiály se potvrdilo, že v ČR významně chybí výstup, který je v tomto projektu uvažován k vypracování v rámci KA č. 1. Část workshopu proto byla věnována pojetí a možným přístupům k obsahovému řešení tohoto klíčového materiálu potřebného pro poradenské pracovníky v ČR. Ze závěrů workshopu vyplynulo, že hlavním úkolem této publikace by mělo být přiblížen „situace vzácných onemocnění“ a jejich dětských nositelů tak, aby poradenští pracovníci školských poradenských zařízení u nás ztratili „ostych“ z těchto onemocnění, z nichž většina je velmi závažná a progredující. Výstupem worskhopu je mj. odborné zhodnocení navrhovaného obsahu Metodiky dle KA č. 1, kterou na workshopu předložil a obhájil manažer projektu.

 

Následovala tato odborná setkání:

30. – 31. května 2011 v Luhačovicích

Důvodem pracovního setkání bylo setkání odborníků, kteří jsou způsobilí participovat na tvorbě výstupů a práci s veřejností pro diseminaci  „metodiky práce se žákem se vzácným onemocněním“. Jedná se o pokračování workshopu z května, který byl zaměřen na diseminaci výstupů Metodiky posuzování SVP u dětí a žáků se vzácným onemocněním“.  V programu byla:

  1. Odborná diskuse o současném stavu textu „metodiky posuzování SVP žáků se vzácnými onemocněními“
  2. Možnosti autorské spolupráce odborníků VŠ v případě, že osoby z prostředí sdružení vzácných onemocnění nebudou způsobilí text připravit – autorsky.
  3. Způsoby distribuce textu k pedagogům, podíl na evaluaci a způsoby vyhodnocování
  4. Praktická diskuse o obsahu textu

 

11. a 12. prosince 2011 ve Velkých Losinách

Programem tohoto setkání byly zejména praktické otázky – možnosti ověřování výstupů současného stavu „Metodiky posuzování SVP u dětí se vzácnými onemocněními“ a navazující práce na „Metodice práce se žákem se vzácným onemocněním“ a to takto:

  • seznámení se současným stavem prací na Metodice  práce se žákem se vzácným onemocněními  (rozbor navrženého postupu, rozšíření počtu onemocnění)
  • navržená metodika v kontextu Strategie pro vzácná onemocnění
  • informace o dosavadním ověřování – diseminace Metodiky  posuzování SVP u vzácných onemocnění
  • rozbor praktických zkušeností, diskuse

 

16.3. 2012  v Praze

Jednalo se o jednodenní pracovní setkání zástupců organizací sdružujících pacienty se vzácným onemocněním, kteří byli pozváni k účasti na předchozím ustavujícím zasedání (přípravná valná hromada) České asociace pro vzácná onemocnění konané v únoru 2012 v Praze. Účast přijali zástupci
zástupkyně) organizací sdružující pacienty s těmito onemocněními: Tourettův syndrom, Wiliamsům syndrom (Prader Wili syndrom), Rettův syndrom, PKU (Fenylketonurie), Galaktosemie, Spinální muskulární atrofie, Cystická fibróza, Mukopolysacharidosa, Niemann-Pick syndrom.

V průběhu jednání byly probrány podrobně tyto otázky:

  • Současná situace ve vzdělávání dětí a žáků se zdravotním postižením – vzácným onemocněním v ČR
  • Legislativní, organizační a faktické systémové kroky
  • Problém „jiného způsobu plnění povinné školní docházky“
  • Představení obsahu „Metodiky posuzování SVP u dětí a žáků se vzácným onemocněním“
  • Seznámení se současným stavem prací na Metodice práce se žákem se vzácným onemocněním
  • Navržená metodika z pohledu jednotlivých skupin nemocných dětí
  • Konkrétní postup implementace problematiky jednotlivých vzácných onemocnění do textu Metodiky

V rámci jednání byla navázána spolupráce s představiteli nově vzniklé České asociace pro vzácná onemocnění s cílem spolupracovat při přípravě Národní konference vzdělávání dětí a žáků se vzácnými onemocněními v prvních měsících roku 2013.

 

4. – 5. května 2012  v Pardubicích

V rámci tohoto odborného setkání byly diskutovány naprosto praktické příklady (přestavení) jednotlivých onemocnění (viz předchozí workshop v Praze) z pohledu specifik speciálních vzdělávacích potřeb těchto dětí – a možností jejich autorského a metodického zpracování v rámci odborné publikace. Navazujícím bodem programu bylo vystoupení zástupců jednotlivých sdružení pro příslušná onemocnění s prezentací vlastních zkušeností s naplňování SVP „jejich“ dětí.

 

Celkově jsou v rámci této KA č. 7 systematicky využívány odborné zkušeností účastníků workshopů pro monitoring situace ve vzdělávání dětí a žáků se vzácnými onemocněními v ČR.