Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků
   se vzácnými onemocněními

 Informační portál k projektu ESF OP VK č. CZ.1.07/1.2.00/14.0040

Konference a workshopy

Autor admincz

V rámci této aktivity se uskuteční celkem čtyři jednotlivé akce. Tři pracovní workshopy zaměřené na řešení jednotlivých aspektů školního vzdělávání dětí ze skupiny vzácných onemocnění. Tématem budou postupně: a) Otázky diagnostiky a základní předpoklady vzdělávání žáků se vzácnými onemocněními, b) Odborná, metodická a osobnostní připravenost pedagoga pro vzdělávání žáků se vzácnými onemocněními a c) Kvalita života žáků se vzácnými onemocnění a vliv školního vzdělávání. Workshopy umožní aktuálně reagovat na potřeby školské praxe a rovněž na nich budou ověřovány instituty navržené v rámci ostatních KA projektu.V závěru projektu se uskuteční „Národní konference pro vzdělávání žáků nemocných některým ze vzácných onemocnění“.

Na všech workshopech bude přítomno cca 90 pedagogů, poradenských pracovníků, převážně z SPC a PPP a rodičů těchto žáků. Na Národní konferenci budou vedle uvedených přítomni i pozvaní zástupci MŠMT, krajů, asociací pedagogů a škol, pedagogických fakult, lékařských fakult, fakultních nemocnic při nichž působí specializovaná centra pro léčbu vzácných onemocnění a další Z konference bude vydán sborník příspěvků. Cílem konference je a) zmapovat stav v projednávané oblasti, b) získat informace od pracovníků poradenství z terénu, c) informovat odbornou veřejnost o aktuálním stavu a postupu prací v projektu. Workshopy i Národní konference jsou připravovány jako dvoudenní. Na realizaci projektu se podílejí všichni pracovníci projektu. Náklady budou vedle obvyklého podílu odměn členů řídícího týmu projektu zejména náklady cestovného, ubytování a stravného účastníků a náklady služeb – výroba, tisk a distribuce sborníku. Pro tuto aktivitu nejsou zřizovány speciální profesní pozice, zajišťují ji pracovníci realizačního týmu (organizace, moderátor, zápis, tvorba výstupů).

Výstup:

Výstupy budou tvořit: 60 účastníků konference a 90 účastníků workshopů. Jeden tištěný sborník v počtu 200 ks a minimálním rozsahu 100 stran z jednání konference. Záznam rozpravy a výstupy ze tří workshopů budou umístěny na webu projektu. Přínosem této aktivity je vytvoření longitudinálního prostoru pro sledování (a ovlivňování) úrovně vzdělávacího systému ve vztahu ke skupině „nových“ klientů – žáků ze skupiny dětí se vzácnými onemocněními. Konkrétním přínosem je zvýšení odborné úrovně účastníků jednání a rychlejší a aktuální přenos poznatků získaných projektem k jednotlivých rodinám, školám a poradenských zařízením v ČR.

Průběh klíčové aktivity 07

Fotogalerie klíčové aktivity 07


I. Národní konference
„Vzdělávání dětí se vzácnými onemocněními“
(6. – 7. 3. 2013)

Interaktivní webový portál pro vzdělávání žáků se vzácnými onemocněními a poradna pro rodiny žáků se vzácnými onemocněními

Autor admincz

Podaný projekt se orientuje primárně na generaci mezi 20 – 60 lety (cílová skupina rodičů, pedagogů a poradenských pracovníků), tudíž občany v produktivním věku, kteří jsou způsobilí (v převážné míře) přijímat informace prostřednictvím internetu. V některých segmentech (pedagogové, poradci) je takový zdroj informací často rozhodující. V rámci stránek bude prostor pro diskusi a rozbor jednotlivých výstupů KA ještě ve stadiu jejich tvorby. Webový portál bude úzce navázán na stávající webové stránky předkladatele. V neposlední řadě plní portál projektu úkoly public relations projektu a umožní předávat údaje o projektu a postupu jeho řešení všem zájemcům odborné i laické veřejnosti. Samozřejmostí je (vzhledem k charakteru projektu) zajištění maximální přístupnosti pro osoby ze zdravotním postižením.

Výstup:

Výstupem je funkční interaktivní webový portál s poradenskou součástí pro rodiče žáků se vzácnými onemocněními. Tato poradna bude zaměřena primárně na řešení problémů jejich začleňování do škol. Portál tak zajistí informativní i poradenskou část, která v souboru zpřístupní rozhodující informace potřebné pro úspěšné inkluzivní vzdělávání žáka ze skupiny vzácných onemocnění. Obsahovou stránku portálu postupně naplní všechny výstupy ostatních KA.

Interaktivní webový portál pro vzdělávání žáků se vzácnými onemocněními a poradna pro rodiny žáků se vzácnými onemocněními

Podaný projekt se orientuje primárně na generaci mezi 20 – 60 lety (cílová skupina rodičů, pedagogů a poradenských pracovníků), tudíž občany v produktivním věku, kteří jsou způsobilí (v převážné míře) přijímat informace prostřednictvím internetu. V některých segmentech (pedagogové, poradci) je takový zdroj informací často rozhodující. V rámci stránek bude prostor pro diskusi a rozbor jednotlivých výstupů KA ještě ve stadiu jejich tvorby. Webový portál bude úzce navázán na stávající webové stránky předkladatele. V neposlední řadě plní portál projektu úkoly public relations projektu

Interaktivní webový portál pro vzdělávání žáků se vzácnými onemocněními a poradna pro rodiny žáků se vzácnými onemocněními

Podaný projekt se orientuje primárně na generaci mezi 20 – 60 lety (cílová skupina rodičů, pedagogů a poradenských pracovníků), tudíž občany v produktivním věku, kteří jsou způsobilí (v převážné míře) přijímat informace prostřednictvím internetu. V některých segmentech (pedagogové, poradci) je takový zdroj informací často rozhodující. V rámci stránek bude prostor pro diskusi a rozbor jednotlivých výstupů KA ještě ve stadiu jejich tvorby. Webový portál bude úzce navázán na stávající webové stránky předkladatele. V neposlední řadě plní portál projektu úkoly public relations projektu a umožní předávat údaje o projektu a postupu jeho řešení všem zájemcům odborné i laické veřejnosti. Samozřejmostí je (vzhledem k charakteru projektu) zajištění maximální přístupnosti pro osoby ze zdravotním postižením.

Výstupem je funkční interaktivní webový portál s poradenskou součástí pro rodiče žáků se vzácnými onemocněními. Tato poradna bude zaměřena primárně na řešení problémů jejich začleňování do škol. Portál tak zajistí informativní i poradenskou část, která v souboru zpřístupní rozhodující informace potřebné pro úspěšné inkluzivní vzdělávání žáka ze skupiny vzácných onemocnění. Obsahovou stránku portálu postupně naplní všechny výstupy ostatních KA.

a umožní předávat údaje o projektu a postupu jeho řešení všem zájemcům odborné i laické veřejnosti. Samozřejmostí je (vzhledem k charakteru projektu) zajištění maximální přístupnosti pro osoby ze zdravotním postižením.

Výstupem je funkční interaktivní webový portál s poradenskou součástí pro rodiče žáků se vzácnými onemocněními. Tato poradna bude zaměřena primárně na řešení problémů jejich začleňování do škol. Portál tak zajistí informativní i poradenskou část, která v souboru zpřístupní rozhodující informace potřebné pro úspěšné inkluzivní vzdělávání žáka ze skupiny vzácných onemocnění. Obsahovou stránku portálu postupně naplní všechny výstupy ostatních KA.

Vzdělávací kurz – pedagogové žáků se vzácnými onemocněními

Autor admincz

Jestliže v rámci KA č. 3 bude ověřována vypracovaná metodika SVP žáků se vzácnými onemocněními, potom pedagogové, kteří tuto metodiku budou ověřovat dostanou možnost účastnit se vzdělávacího kurzu určeného pro výuku poznatků získaných v průběhu řešení tohoto projektu. Podstata tohoto vzdělávacího kurzu je zaměřena na změny ve filozoficko-metodickém přístupu k žákům dané cílové skupiny (část informativně-formativní a psychagogická), jednak vybaví participienty kurzů diagnosticko-intervenčními manuály a metodami (část edukačně-výcviková), s jejichž pomocí lze naplnit intence nového pojetí pedagogické práce s žáky ze skupiny vzácných onemocnění. V rámci kurzu (praktické části) bude přímo ověřen výstup KA č. 3. V kurikulu kurzu bude největší pozornost věnována praktickým dovednostem práce se žákem se vzácným onemocněním, dále budou rozvíjeny schopnosti tvorby a monitoringu individuálního vzdělávacího plánu, schopnost dotvářet metodiku práce s žákem v daném prostředí až do podmínek jednotlivých předmětů školní výuky. Část učebního plánu vytváří prostor pro samostatnou práci a případové studie účastníků. Kurz nemá za cíl nahrazovat obecné vzdělání pedagogických pracovníků! Je určen pro zvýšení jejich kompetencí – ve směru a intencích podaného projektu! Jako takový je nezbytný pro ověření nových „institutů“, s nimiž KA projektu počítají!

Výstup:

Výstupem KA je podrobně vypracované kurikulum vzdělávacího kurzu. To zahrnuje: organizační, obsahové, metodické, personální a související aspekty pro potenciální pořadatele kurzu. Dále 20 proškolených pedagogů. A konečně „Učební listy“ kurzu zahrnující soubor potřebných materiálů, které musí pedagog žáka se vzácným onemocněním zvládnout pro samostatnou práci se žákem. Kurikulum kurzu bude opět zveřejněno na webových stránkách projektu – a bude – včetně všech součásti k dispozici dalším zájemcům dalšího vzdělávání.

Průběh klíčové aktivity 05

Fotogalerie klíčové aktivity 05

Vzdělávací kurz – rodiče žáků se vzácnými onemocněními a jejich vzdělávání

Autor admincz

Jestliže se postupně stává obecně přijímaným faktem, že rodiče žáků se zdravotním postižením jsou z povahy věci zainteresovanějšími účastníky jejich vzdělávání (než je tomu u intaktní populace), potom ve skupině rodičů dětí se vzácnými onemocněními platí toto pravidlo absolutně. Bez podpory rodiče (velmi enormní podpory) je vzdělání dítěte výrazně či zcela ohroženo! Tito rodiče se přitom jen velmi málo či vůbec orientují v prostředí školského systému (pro ně je od narození dítěte primární systém zdravotnický a sociálního zabezpečení). Proto je nezbytné připravit rodiče vhodnou formou na to co mohou od školského systému očekávat. Na co mají právo a poradit jim ve způsobech realizace „práva na vzdělání“ jejich, byť těžce nemocného dítěte. Vzdělávací kurz bude respektovat pravidla pro tuto cílovou skupinu. Bude připraven jako modulový. Vzdělávací aktivity budou rozděleny na „internátní“ – v rámci kurzu a budou využívány prvky distančního studia (studijní opora, podpora webu projektu), tak aby vzdělávání bylo efektivní, pro rodiče přínosné a nezatěžující. Součástí této KA je vypracování učebních opor pro účastníky kurzu. Na KA se přiměřeně podílí administrativní pracovníci projektu (zejména koordinátorka KA), primárně je obsah vzdělávacího kurzu v gesci pracovníka na pozici Vedoucího vzdělávacích projektů – viz realizační tým projektu. Výuku zajišťují lektoři vzdělávacího kurzu.

Výstup:

Výstupem bude vypracované a ověřené kurikulum vzdělávacího kurzu v následujícím organizačním a programovém zaměření: Pět vzdělávacích modulů uskutečněných v průběhu trvání projektu, vždy v rozsahu 3 dnů. Celkový rozsah vyučovacích hodin je 75 hodin. Základní obsah kurzu:

Právo na vzdělání v ČR, česká školská soustava, děti se vzácným onemocněním – děti se zdravotním postižením, mateřská škola, práva a povinnosti dítěte, rodiny, základní škola – práva a povinnosti dítěte, školy, rodiny, inkluze vers. segregace, výhody a nevýhody, jiný způsob plnění povinné školní docházky, asistent pedagoga a možnost jeho využití, další prostředky speciálně pedagogické podpory, dávková a jiná podpora vzdělávání, volba povolání, možnosti a meze dané vzácným onemocněním, zaměstnanost občanů se zdravotním postižením, umění komunikace, jak jednat se školou a úřady, relaxační techniky a prevence vyhoření. Dalším výstupem bude 40 rodičů – absolventů vzdělávacího kurzu.

Průběh klíčové aktivity 04

Fotogalerie klíčové aktivity 04

Ověření Metodiky práce se žákem se vzácným onemocněním ve školách a v rámci jiného způsobu plnění povinné školní docházky

Autor admincz

Tato klíčová aktivita je navazující na tvorbu Metodicky dle KA č. 2. a Svým způsobem navazuje i na výsledky KA č. 1 – Metodika posuzování SVP žáků se vzácnými onemocněními. V rámci této aktivity budou ověřovány přímo ve třídách v nichž je vzděláván žák z této cílové skupiny, či v rámci jiného způsobu plnění povinné školní docházky, výstupy vypracované metodiky –a to tak, že po určité období budou pedagogové (většinou účastníci a absolventi vzdělávacího kurzu dle KA č. 5 působit jako metodici pilotního ověřování ve svých školách a třídách. Dopad této KA je bezprostřední na vzdělávané žáky ve třídách. V rámci tohoto ověřování vyhodnotí pedagogové vypracovanou metodiku podrobným evaluačním dotazníkem.. Tato evaluace poslouží nejen k případným korekcím mechanismů nastavených metodikou, ale bude mít za následek i vyšší míru ztotožnění participientů této aktivity s jejím průběhem a výsledky.

Výstup:

Výstupem KA bude ucelený soubor, hodnotících soudů, dotazníků a souvisejících evaluačních výstupů, v podobě Závěrečné zprávy, které

  1. umožní více pracovat s cílovými skupinami projektu
  2. zajistí dostatek informací pro korekci a zkvalitnění vytvořeného metodického nástroje
  3. zvýší naplnění speciálních vzdělávacích potřeb žáků ze skupiny vzácných onemocnění – účastníků ověřování

V rámci ověřování bude zapojeno 20 pedagogů žáků se zdravotním postižením, kteří se budou účastnit ověřování vypracované metodiky.

ZÁVĚREČNÁ ZPRÁVA

Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním ve školách a v rámci jiného způsobu plnění povinné školní docházky

Autor admincz

Tato klíčová aktivita je navazující na KA1. Poté, kdy bude dispozici soubor normativních pravidel a postupů, které umožní lepší diferenciaci skutečných vzdělávacích potřeb žáků cílové skupiny bude dále stanoven způsob – metodická doporučení pro práci s žákem primárně ve školách – a alternativně i při jiném způsobu plnění povinné školní docházky. V rámci řešení této KA budou realizovány aktivity analytického charakteru, šetření a průzkumy potřeb školské praxe a potřeb žáků a rodičů. Dále bude vypracován soubor návrhů organizačních, obsahových, didaktických a metodických pro práci se žákem ze skupiny vzácných onemocnění. V rámci plnění této aktivity bude průběžně pracováno s učitelskou veřejností, která se bude přímo podílet na tvorbě jejího obsahu. Tato spolupráce bude zajištěna v průběhu přípravy tvorby v rámci KA č. 5 – Vzdělávací kurz pro pedagogy a posléze – po vytvoření první varianty textu v rámci KA č. 3, která je zaměřena právě na ověření vytvořeného produktu v běžné činnosti školy (a případně ŠPZ) V rámci ověřování vypracované metodiky bude probíhat jejich evaluace za účasti učitelů ale i rodičů a v některých případech i žáků samotných. Teprve po této „oponentuře“ bude aktivita završena a výstupy připraveny k tisku. Cílová skupina projektu tak bude přímo zapojena do řešení této aktivity. Z časového hlediska bude tato aktivita navazovat na aktivitu č. 1 – jako svého druhu další krok následující po objektivním zhodnocení stupně SVP daného žáka.

Výstup:

Výstupem KA bude ověřený soubor metodických doporučení (pravidel) pro práci se žáky ze skupiny vzácných onemocnění a to modifikovaně v prostředí škol – a v rámci jiného způsobu plnění povinné školní docházky ( de facto soubor doporučení pro činnosti školských poradenských zařízení, pedagoga v rozsahu několika hodin a soubory doporučení pro rodiče těchto žáků) Metodika bude vydána v nákladu 500 ks v tištěné verzi a 500 ks v elektronické verzi CDRom. Metodika bude respektovat následující rámcovou strukturu:

  1. aplikace a interpretace závěrů odborných stanovisek (lékaři, psychologové) pro potřeby vzdělávání žáka – dle výstupů Metodiky KA č. 1,
  2. návrh možného pojetí individuálního vzdělávacího programu u těchto žáků,
  3. konkretizace didaktických, kompenzačních a rehabilitačních pomůcek,
  4. metodická doporučení pro práci učitele,
  5. metodická doporučení pro práci s rodiče,
  6. návrhy úprav vzdělávacích podmínek – zejména důrazem na řešení otázek zdravotní péče, sociální péče a souvisejících které v řadě případů rozhodujícím způsobem ovlivňují úspěšnost pedagogické podpory, kazuistiky a další příklady

Průběh klíčové aktivity 02

Metodika posuzování speciálních vzdělávacích potřeb žáků se vzácnými onemocněními

Autor admincz

V rámci této KA bude vytvořena metodika (katalog) posuzování speciálních vzdělávacích potřeb žáků vybraných onemocnění ze skupiny vzácných onemocnění. Na této KA bude participovat manažer projektu zejména zadáním klíčových parametrů daného díla, dále pedagogové – ověřovatelé metodiky v činnosti školských poradenských zařízení a škol a zejména pracovník na pozici autora této metodiky. Obsahem metodiky bude interpretace dosavadních zjištění zejména lékařské vědy týkající se vzácných onemocnění, jejich převod pro potřeby ŠPZ a uvedení vybraných způsobů, metod a forem, jichž je možno (nutno) využít při posuzování SVP této skupiny žáků – a současně bude vypracován katalog nejběžnějších a obvyklých speciálních vzdělávacích potřeb. Cílová skupina projektu – žáci se vzácnými onemocněními a jejich rodiče budou do tvorby zapojeni bezprostředně. Součástí této KA je i průzkum názorů, postojů a potřeb a očekávání rodičů těchto dětí ve vztahu k naplnění vzdělávacích potřeb jejich dítěte. Stejně tak proběhne obdobné šetření v cca 50 ŠPZ, kde formou expertní ankety budou popsány zásadní problémy, které s definicí SVP této skupiny žáků mají poradenští pracovníci. Identifikované problémy se stanou součástí připravované metodiky.

Výstup:

Výstupem bude vydané autorské dílo „Metodika posuzování SVP žáků se vzácnými onemocněními“ a to ve dvou variantách, dle převládajících dopadů vzácného onemocnění na SVP dané skupiny žáků. Metodika bude vydána tiskem v počtu 400 ks a stejným nákladem na nosiči CDROM. Distribuována bude bezplatně na všechna SPC v ČR (cca 130 ks, všechny PPP v ČR – cca 90 ks, dále 40 ks na Institut pedagogicko psychologického poradenství, na MŠMT, krajské úřady, (20 ks) a zbývající část nákladu bude předána nestátním neziskovým organizacím sdružujícím rodiny či pacienty s vzácnými onemocněními. Metodika bude zavěšena na web projektu k bezplatnému použití pro všechny zájemce cílové skupiny.

Průběh klíčové aktivity 01


-
Zde ke stažení:

Metodika posuzování speciálních vzdělávacích potřeb u dětí a žáků se vzácnými onemocněními

-

-

-