Pohled lékaře

Pohled lékaře Prof. MUDr. Jiřího Zemana, DrSc. z metabolické poradny Ústavu dědičných poruch metabolismu Všeobecné fakultní nemocnice a 1. lékařské fakulty UK v Praze na činnost Společnosti.  Milí přátelé,  Výskyt dědičně podmíněné poruchy metabolismu u dítěte vytváří v postižené rodině napětí, které tvrdě zasahuje do života každého jejího člena.  Mukopolysacharidóza …

Z historie Společnosti pro MPS

První pokusy o založení Společnosti se datují do začátku 90. let. Žel, chlapec, jehož rodiče podnikali kroky k založení Společnosti, zakrátko zemřel. I v této době jsme se však dovídali o podobných svépomocných sdruženích v dalších evropských zemích. Jejich zkušenosti byly pro nás neocenitelné. Mukopolysacharidosa je natolik závažné onemocnění, že …

Informace o Společnosti pro MPS

Společnost pro mukopolysacharidosu je dobrovolným charitativním sdružením rodin smrtelně nemocných dětí. Právní formou existence je občanské sdružení podle zákona č. 83/1990 Sb. Společnost byla založena dne 2. 12. 1994. Svoji činnost rozvíjela od roku 1995. Zpočátku tvořily Společnost tři rodiny… Neměli jsme prostředky pro činnost, jen okrajově jsme tušili co …